IHS4, Hurley und DLQI verständlich erklärt

IHS4, Hurley-Stadium und DLQI sind drei Werte, die bei Akne inversa (Hidradenitis suppurativa) häufig genannt werden — aber drei verschiedene Dinge messen. Der IHS4 zeigt, wie aktiv die Entzündung gerade ist. Der Hurley-Score beschreibt, wie weit das Gewebe strukturell verändert ist. Der DLQI erfasst, wie stark die Erkrankung den Alltag beeinträchtigt. Alle drei zusammen ergeben ein vollständigeres Bild als jeder Wert allein.

Was ist der IHS4-Score, und wie wird er berechnet?

Der International Hidradenitis Suppurativa Severity Score System (IHS4) ist ein einfacher Rechenweg: Anzahl der entzündlichen Knoten × 1, plus Anzahl der Abszesse × 2, plus Anzahl der drainierenden Tunnel × 4. Die Summe ergibt den Schweregrad: mild bei bis zu 3 Punkten, mittelschwer bei 4 bis 10 Punkten, schwer ab 11 Punkten.

Die Leitlinie spricht sich hier mit ihrer stärksten Empfehlungsstufe aus: Für die Dokumentation der Krankheitsaktivität in der täglichen Praxis soll ein validiertes Klassifikationsinstrument, vor allem der IHS4, verwendet werden — genauso für die Verlaufsdokumentation. Der Grund: Der IHS4 gewichtet die drei Grundformen der Erkrankung unterschiedlich stark, wodurch Unterschiede zwischen verschiedenen Untersucher:innen kleiner werden. Als er 2017 veröffentlicht wurde, war er der erste Score mit ausreichend hoher Messgenauigkeit im Vergleich zu älteren Instrumenten.

Was ist der Hurley-Score — und wofür ist er nicht gedacht?

Der Hurley-Score stammt aus dem Jahr 1996 und teilt Akne inversa in drei Stadien ein. Stadium I: einzelne Abszesse ohne Tunnelgänge und Vernarbung. Stadium II: ein oder mehrere, deutlich voneinander getrennte Abszesse mit Tunnelgängen und Narbenbildung. Stadium III: ein flächiger Befall mit Abszessen, Tunnelgängen und zusammenhängenden Vernarbungen.

Die Leitlinie ordnet diesen Score in zwei gegensätzliche Richtungen ein. Mit ihrer stärksten Empfehlungsstufe gilt: Der Hurley-Score soll für die Dokumentation der Entscheidung einer chirurgischen Therapie verwendet werden. Gleichzeitig hält die Leitlinie ausdrücklich fest, dass der Hurley-Score für die Dokumentation der Krankheitsaktivität nicht hilfreich ist, weil er die Entzündungsintensität nicht abbildet — als Verlaufswert wird er ausdrücklich nicht empfohlen. Er beschreibt also eine dauerhafte, strukturelle Gewebeveränderung, nicht, wie aktiv die Entzündung gerade ist. Für die Verlaufsbeurteilung nutzt die Leitlinie stattdessen den IHS4.

Was ist der DLQI, und warum misst er etwas anderes?

Neben Scores, die die Erkrankung von ärztlicher Seite beurteilen, gibt es sogenannte PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) — Fragebögen, die Betroffene selbst ausfüllen. Die Leitlinie empfiehlt: Für die Beurteilung der Lebensqualität und der Schmerzen sollte ein validiertes, von Patient:innen anwendbares Messinstrument eingesetzt werden.

Da es bislang keinen HS-spezifischen Fragebogen gibt, wird überwiegend der Dermatology Life Quality Index (DLQI) verwendet — ein allgemeiner Hautkrankheits-Fragebogen mit zehn Fragen. Die Zahlen zeigen deutlich, wie stark die Belastung mit dem Schweregrad steigt: Der durchschnittliche DLQI-Wert liegt bei 5,8 im Hurley-Stadium I, bei 13,1 im Stadium II und bei 20,4 im Stadium III — Werte, die signifikant höher liegen als bei mittelschwerer bis schwerer Psoriasis. Bei fast 60 % der untersuchten Personen wurde die Lebensqualität als stark oder extrem stark beeinträchtigt eingeschätzt.

Auch wirtschaftlich zeigt sich die Belastung: Frauen mit Akne inversa verlieren im Schnitt 2,9 Arbeitstage im Monat, Männer 1,7 Tage.

Wie hängen die drei Werte zusammen?

Am klarsten wird der Unterschied an einem Beispiel: Jemand kann ein hohes Hurley-Stadium haben — viel Narbengewebe aus früheren Schüben — während der aktuelle IHS4 niedrig ist, weil gerade wenig akut entzündet ist. Umgekehrt kann ein niedriges Hurley-Stadium mit einem hohen IHS4 zusammenfallen, wenn gerade ein starker Schub aktiv ist. Der DLQI wiederum kann bei demselben körperlichen Befund stark schwanken, je nachdem, wie sehr die Erkrankung gerade den Alltag einschränkt.

Genau deshalb dokumentiert die App diese Werte begleitend zu deinen Einträgen: Der IHS4 wird aus deinen Angaben zu Knoten, Abszessen und Tunneln automatisch mitberechnet, und der DLQI lässt sich im Profil ausfüllen. Beides ersetzt keine ärztliche Einschätzung — es macht deinen Verlauf nur so darstellbar, wie die Leitlinie es empfiehlt, statt aus dem Gedächtnis zu rekonstruieren.